L'Articulation des Temps pour... Sylvie du groupe "Vivre avec une douleur chronique"

S'il y a bien un sujet de culpabilisation, c'est celui de la douleur, surtout pour celles et ceux qui vivent avec au quotidien. Avoir mal est une chose mais avoir constamment l'impression de se plaindre de la douleur au point de faire le vide autours de vous en est une autre. 

Les douleurs chroniques, nous les avons déjà abordées à demi-mots dans les interviews de Maman Dragonne et son Mini Dragon et de Zébulon's Mummy.
Ces douleurs, Mumcha en a également parlé dernièrement.

De l'incompréhension de l'entourage aux personnels médicaux, rares sont les personnes qui se sentent suffisamment comprises et accompagnées dans la gestion de la douleur.

C'est de cela dont Sylvie avait envie de parler dans un groupe privé qu'elle a récemment ouvert sur Facebook. Un endroit où chacun-e pourrait s'exprimer sur son ressenti, son accompagnement, son traitement, à l'abri des remarques et des réflexions des autres, entre personnes qui vivent cela au quotidien et sont à même de comprendre, d'écouter, de soutenir...

Bonjour Sylvie,

En quelques mots, pouvez-vous nous dire qui vous êtes et quel est votre parcours ?
J'ai 42ans, je suis mariée depuis 20 ans, j'ai deux enfants de 19 ans et 14 ans.
Je ne travaille pas pour raison médicale suite à un accident de travail, j'ai un handicap à la main gauche avec douleurs neurologiques.

Avoir des enfants, qu'est-ce que ça a changé pour vous ? 

J'ai eu mon accident avant de me marier cela ne m'a pas empêchée de fonder une famille. Au contraire, la naissance de mes enfants m'a donné le courage de me battre.
Cela a nécessité une grande organisation et l'entourage est un moteur essentiel. 

Vos journées sont depuis très longtemps rythmées par vos différents rendez-vous médicaux et paramédicaux. Comment vous organisez-vous pour gérer le quotidien ?

Il faut que je gère l’ergothérapie, l’auxiliaire de vie qui m’aide pour l’entretien de la maison, le kiné et les activités culturelles, éducatives, sportives des enfants. 

Pour cela j’ai établi un planning hebdomadaire avec les différends rendez-vous mais l’inconvénient majeur c’est que je ne peux plus conduire depuis mon accident, non seulement à cause de mon handicap mais également au  traitement.

Mon mari travaillant la journée c’est souvent ma mère qui m’accompagne aux différents rendez-vous médicaux.

Nous avons la chance d'habiter à proximité de ma famille et de ma belle-famille. En cas de besoin, je trouve toujours quelqu'un pour aller chercher les enfants si j'ai un empêchement.

Avez-vous déjà envisagé de reprendre une activité professionnelle ?

J'ai voulu reprendre une activité professionnelle maintenant que les enfants sont plus grands mais trouver un emploi compatible avec ces différents rendez-vous est impossible.

Comme j'avais envie de faire quelque chose, je me suis lancée dans une activité associative avec des enfants. 

D'où vous est venue cette envie de créer un groupe pour parler de la douleur chronique ?

Le handicap on arrive à l’accepter avec le temps... Mais la douleur est difficilement gérable, je parle en connaissance de cause car je suis toujours en traitements et suivie dans un centre antidouleur.

J’ai souvent rencontré des personnes en détresse qui ne savaient pas à qui parler parce que l'entourage ne les écoute plus, que les médecins n'ont pas de temps à consacrer à la gestion de la douleur... J'ai eu envie de partager mon expérience, de pouvoir échanger avec les personnes qui souffrent de douleurs chroniques. 

Alors, à quand un blog ?

C’est en projet. Je me laisse le temps de voir comment cela se passe sur le groupe, si il prend de l'ampleur, si la demande d'information est plus grande, si d'autres personnes ont envie d'apporter leur témoignages... A ce moment là, le groupe ne sera peut-être plus un endroit propice car il y aura des limites à ce que nous pourrons partager et je me tournerais vers un blog. 

Avez-vous quelque chose à rajouter ?

C'est difficile de parler de soi, de quelque chose que les autres ne peuvent pas comprendre. On pense parfois que prendre un anti-douleur pourrait être suffisant mais non, la douleur chronique c'est bien plus que cela. Alors, si d'autres personnes qui vivent ça au quotidien ont envie d'en parler, qu'elles n'hésitent pas à rejoindre ce groupe.

Merci Sylvie pour ce témoignage et ces informations. 

Si vous souhaitez rejoindre le groupe sur Facebook, suivez le lien : https://www.facebook.com/groups/579885438806864/